Eddie Vedder é o protagonista do mais novo documentário da Netflix lançado na última segunda-feira (9). Chamada “Matter of Time”, a produção mostra o trabalho do vocalista do Pearl Jam na organização sem fins lucrativos EB Research Partnership, com a qual busca a cura de uma doença rara de pele chamada epidermólise bolhosa.
O artista criou a fundação ao lado da esposa Jill Vedder em 2016. Desde então, o instituto arrecadou mais de US$ 80 milhões, cerca de R$ 414 milhões na cotação atual, que colaboraram no financiamento de 180 projetos de pesquisa. Por consequência, mais de 40 ensaios clínicos a respeito do tema estão atualmente em andamento.
Segundo a Rolling Stone, o filme é construído a partir de imagens dos shows solo do artista em 2023, no Benaroya Hall, em Seattle, nos Estados Unidos, com pacientes de EB e seus pais na plateia. O enredo também acompanha as lutas diárias de quem enfrenta a doença, ao mesmo tempo em que humaniza as crianças diagnosticadas com o quadro.
Matt Finlin ficou responsável por assinar a direção. Diz a sinopse:
“‘Matter of Time’ é um documentário envolvente que acompanha a luta pela cura da epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética rara e devastadora. Impulsionado pela energia crua das apresentações solo de Eddie Vedder em Seattle, em 2023, e pela determinação de pacientes, famílias e cientistas, o filme registra um movimento global em crescimento para curar a EB e transformar a forma como doenças raras são tratadas. ‘Matter of Time’ é mais do que um filme-concerto. É uma história de resistência, inovação e progresso liderada pela EB Research Partnership (EBRP), cuja abordagem ousada e orientada a resultados está provando que doenças raras não são apenas tratáveis, são curáveis.”
Assista ao trailer em inglês abaixo.
Eddie Vedder, EB Research Partnership e a epidermólise bolhosa
Conforme o site do Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária, que provoca a formação de bolhas na pele com mínimos atritos. Sendo assim, é comum que cause dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo convivem com a doença, de acordo com estimativas.
Conversando com a Rolling Stone, Jill revelou que o casal passou a ter contato com o tópico quando Mikey Fullmer, sobrinho de sua melhor amiga, recebeu o diagnóstico. Ela explicou:
“Ele era tão frágil. Eu tinha filhos pequenos naquela idade e é devastador. Pensar que, se você os apertar com força demais, pode machucá-los. Brincar ao ar livre com eles é perigoso. Você pode realmente feri-los […]. Eu queria ajudar. Por causa do Ed, as pessoas passaram a prestar atenção. Pequenas doações começaram a chegar. Fizemos eventos menores. Então chegou um ponto em que nós só queríamos investir o máximo possível no trabalho dos cientistas. E eu acredito neles. Está acontecendo.”
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